新華社北京4月2日電 題：他們也是“星星的孩子”——“隱蔽的阿斯”需要更多理解與關(guān)愛

　　新華社記者田曉航

　　每年4月2日是“世界提高自閉癥意識(shí)日”。聯(lián)合國(guó)大會(huì)決定從2008年起設(shè)立這個(gè)紀(jì)念日，以提高全社會(huì)的關(guān)注，幫助改善自閉癥患者的生活質(zhì)量。但與自閉癥屬“同一家族”的阿斯伯格綜合征卻很少受到關(guān)注，這類患者的社交困難不易被察覺，往往遭到社會(huì)的“誤讀”和排斥。

　　北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心專家介紹，阿斯伯格綜合征與自閉癥（即孤獨(dú)癥）同屬于孤獨(dú)癥譜系障礙，臨床核心癥狀表現(xiàn)有很多相似之處，平均每1000名嬰幼兒會(huì)有6名是阿斯伯格綜合征患者，男女比例為4∶1。這種障礙自嬰幼兒期起病，病程漫長(zhǎng)甚至伴隨一生，嚴(yán)重影響患者的社會(huì)功能，給個(gè)人和家庭帶來(lái)極大痛苦。

　　不過，與孤獨(dú)癥相比，阿斯伯格綜合征沒有言語(yǔ)發(fā)育障礙和智力障礙，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、局限的興趣及刻板重復(fù)的行為模式。

　　“他們中的大多數(shù)有與人交往的愿望，但缺乏人際交往技巧，不懂得如何和別人打交道，從而容易受同齡人排斥。”北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久說，患有阿斯伯格綜合征的孩子與人交談時(shí)通常以自我為中心，會(huì)喋喋不休向?qū)Ψ街v述自己感興趣的話題，但過程中無(wú)法識(shí)別對(duì)方的表情和感受，更缺乏進(jìn)一步的情感交流。

　　此外，他們會(huì)對(duì)某些事物或科學(xué)知識(shí)過度癡迷，也常常會(huì)敏銳地發(fā)現(xiàn)問題，以“過分誠(chéng)實(shí)”的方式表達(dá)，而全然不顧當(dāng)時(shí)的情景，使別人感到難堪。“比如，在課堂上當(dāng)眾指出老師講課的錯(cuò)誤，讓老師下不來(lái)臺(tái)。”曹慶久說。

　　“每天都在同樣的時(shí)間干同樣的事情，例如７點(diǎn)３０分起床，８點(diǎn)吃早餐，８點(diǎn)３０分要求姥姥帶她去公園，要到固定的雕塑前繞３圈……每天風(fēng)雨無(wú)阻，一有變動(dòng)就會(huì)哭鬧。”對(duì)于3歲女兒的“古怪”行為，家住北京的劉偉后來(lái)才知道，這也是阿斯伯格綜合征行為刻板的表現(xiàn)。

　　由于患者智力發(fā)育水平正常、部分患者某些能力的超常掩蓋了其社交缺陷、小年齡的孩子社交技巧要求不高、家長(zhǎng)將兒童社交困難誤認(rèn)為是個(gè)性特征等原因，早期的阿斯伯格綜合征容易漏診，從而延誤治療。

　　盡管目前沒有任何特效藥物可以治愈阿斯伯格綜合征，但醫(yī)學(xué)并非完全無(wú)能為力。

　　“大量研究和實(shí)踐證明，阿斯伯格綜合征干預(yù)的療效與干預(yù)的開始時(shí)間密切相關(guān)。”北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心主治醫(yī)師王慧說，目前尚無(wú)指南或共識(shí)為阿斯伯格綜合征提供診斷線索，但如果孩子出現(xiàn)智力及語(yǔ)言發(fā)育良好卻不與同齡人交往、孤僻離群、我行我素、行為較同齡人幼稚、較同齡人明顯多動(dòng)和不遵守規(guī)則等特征，就要盡快就診評(píng)估，以防錯(cuò)過有效干預(yù)期。

　　專家認(rèn)為，由于每個(gè)患者的情況不盡相同，因此，家長(zhǎng)應(yīng)和專業(yè)醫(yī)師溝通，選擇科學(xué)合理的治療干預(yù)方法，予以患者所需的個(gè)體化的長(zhǎng)期系統(tǒng)干預(yù)。經(jīng)過綜合性教育和訓(xùn)練并輔以藥物的對(duì)癥治療，阿斯伯格綜合征患者的預(yù)后可以有顯著的改善，部分患者可以獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作。

　　“他們依然會(huì)帶有自己的一些特質(zhì)，但這并不意味著他們不能獲得一般意義上常人的生活和工作。而他們所面臨的困難一方面來(lái)自他們可能與生俱來(lái)的特質(zhì)，一方面來(lái)自家庭、學(xué)校、社會(huì)對(duì)這些特質(zhì)的不了解和不接納。”曹慶久說，阿斯伯格綜合征患者需要這個(gè)社會(huì)更多的理解和關(guān)愛。

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責(zé)任編輯： 韓家慧